Meet the patient.

Midden mei vond in Hoogkerk, een dorp ten westen van de stad Groningen, de jaarlijkse Dag voor Mensen met MS plaats. Ook dit jaar werd deze dag weer drukbezocht en niet alleen door MS-patiënten met hun partners en familie, maar ook door MS-verpleegkundigen, MS-neurologen en MS-onderzoekers. Kortom, iedereen die op de een of andere manier nauw betrokken is bij de ziekte MS. De hoofden van de landelijke MS-Centra vertelden er enthousiast over wat er het afgelopen jaar allemaal bereikt is en deelden trots de nieuwste ontwikkelingen in het MS-onderzoek met alle belangstellenden.

Een populair programmaonderdeel van deze dag is ‘Meet the scientist’.  Hierbij worden de deelnemers verdeeld over een aantal tafels, waarbij onderzoeksonderwerpen in jip-en-janneketaal door de ter zake kundige MS-onderzoekers worden besproken. Zij geven uitleg over specifieke MS-thema’s, zoals: De weg naar een medicijn dat myeline herstelt of MS-hersenen in een kweekschaal. Hierbij vertellen zij niet alleen enthousiast over de voortgang van hun onderzoek en wat de betekenis is van hun bevindingen voor de toekomstige behandeling van MS, maar gaan vooral graag en uitgebreid in op alle vragen die in zo’n kleine setting gemakkelijk door de “leken” belangstellenden gesteld worden .

Ik mag dan wel coördinator van het MS Centrum Noord-Nederland zijn, het grootste gedeelte van mijn werkdag breng ik door in het laboratorium, waar ik druk in de weer ben met buisjes, pipetten en kweekschaaltjes. Oftewel, ik werk aan MS, maar een MS-patiënt zie ik (bijna) nooit. Voor mij was mijn allereerste Dag voor Mensen met MS in eerste instantie dan toch ook wel een confronterende dag. Ik was onder de indruk van de rolstoelen en rollators en de ontspannen, enigszins reünie-achtige sfeer die er heerste. Maar ik was vooral onder de indruk van de positiviteit van al die mensen met MS, de gretigheid waarmee ze alle informatie opnamen en de onverzettelijke houding waarmee ze uitdrukten dat zij zich duidelijk niet uit het veld lieten slaan door die rotziekte.

Na de Dag voor Mensen met MS vonden de MS-onderzoeksdagen plaats; tijdens deze 2 dagen geen jip-en janneketaal, maar wetenschappelijke, Engelstalige presentaties over de nieuwste onderzoeksresultaten gebracht door de experts op MS-gebied. Een totaal ander soort bijeenkomst dan die van een dag eerder. Na mijn ervaring van de dag ervoor, bedacht ik dat in analogie met het betreffende onderdeel op de MS-patiëntendag, een vergelijkbaar item op de MS-onderzoekersdag bijzonder zinvol zou kunnen zijn: Meet the patient . Ik denk dat het voor de die hard labtijgers goed is om, in een zelfde kleinschalige setting, van iemand met MS te horen wat het precies inhoudt om deze ziekte te hebben, waarbij deze keer de onderzoekers hun “leken” vragen op de patiënt kunnen afvuren. Die ervaring zal, ongetwijfeld, hun toewijding en motivatie een extra boost geven als ze zich na de onderzoeksdagen weer in hun lab “opsluiten” voor het wetenschappelijk MS-onderzoek.