Publicatie Fleur van der Feen en collega’s over visuele klachten bij MS
In 2016 zijn de Rijksuniversiteit Groningen, Koninklijke Visio en het MS Centrum Noord-Nederland gezamenlijk NAH-Progress gestart, een onderzoek naar de diagnostiek en revalidatie van problemen met het zien bij mensen met een neurodegeneratieve aandoening, waaronder MS.
Bij aanvang van dit onderzoek werd aangenomen dat ongeveer een derde van de mensen met MS last heeft van visuele klachten. Echter, onderzoek wijst ook uit dat visuele klachten vaak moeilijk te erkennen of te herkennen zijn en kunnen worden aangezien voor andere klachten die voorkomen bij MS. Visuele klachten worden daardoor gemakkelijk onderschat. Dat is jammer, want visuele problemen kunnen een grote impact hebben op het dagelijks leven, bijvoorbeeld wanneer de visuele klachten ervoor zorgen dat autorijden of lezen lastiger vol te houden is.
Het doel van NAH-Progress is om in kaart te brengen hoeveel mensen met MS precies last hebben van visuele klachten en te onderzoeken hoe deze klachten ontstaan. Met deze kennis kunnen we de klachten beter behandelen, zodat deze minder invloed hebben op het dagelijks leven. Revalidatiecentra, speciaal voor mensen met een visuele handicap, zoals Koninklijke Visio en Bartiméus kunnen mensen met visuele klachten vaak goed helpen.
De eerste stap in het onderzoek was om de prevalentie, de aard en de ernst van visuele klachten bij mensen met MS in kaart te brengen. Daarvoor heeft een grote groep van ongeveer 500 mensen met MS uit Noord-Nederland en een controlegroep van 660 mensen zonder MS een vragenlijst ingevuld, die bestond uit 19 omschrijvingen van klachten (Screening Visuele Klachten; SVK(1)). Van elke klacht kon worden aangegeven of de klacht niet of nauwelijks/soms/vaak of altijd aanwezig was. Daarnaast konden mensen ook zelf niet in de vragenlijst genoemde klachten omschrijven.
Uit ons onderzoek komt naar voren dat 90% van de mensen met MS visuele klachten ervaart, een veel hoger percentage dan tot nu toe bekend was. In vergelijking met de controlegroep, ervaren mensen met MS in het dagelijks leven de klachten uit de vragenlijst een stuk vaker. Mensen met MS hebben bijvoorbeeld vaker last van licht, hebben moeite met de overgang van licht naar donker en het lijkt langer te duren voordat iets wordt waargenomen. Enkele andere voorbeelden van veel voorkomende visuele klachten zijn: moeite hebben met focussen, een verminderd kleurenzien, een verminderd visuele contrast en moeite hebben met diepte zien. Mensen met MS ervaren dus veel verschillende visuele klachten die in het dagelijks leven vaak de kop op opsteken. Dit kan van grote invloed zijn op het dagelijks leven.
| Klachten | % |
| Wazig zien, moeite met focussen, lichthinder | 50-55% |
| Moeite met lezen, meer tijd nodig hebben, verminderd contrast, meer licht nodig hebben | 40-45% |
| Droge ogen, moeite hebben met diepte zien, problemen in het verkeer, iets zien dat er niet is | 30-36% |
| Pijnlijke ogen, dubbelzien, bewegende of trillende beelden, veranderd visueel veld | 21-27% |
| Verminderd kleurenzien, moeite hebben iets te vinden, vervormde beelden | 11-14% |
De percentages geven aan hoeveel mensen met MS deze klacht heeft
Iedereen die MS heeft kan deze klachten ontwikkelen. Hoewel uit ons onderzoek blijkt dat mensen met secundair progressieve MS wel wat meer klachten ervaren, zien we ook bij mensen met relapsing remitting of primair progressieve MS visuele klachten. Mensen kunnen op elk moment last krijgen van de visuele klachten.
Opvallend was dat er geen verschillen lijken te zijn in het ervaren van visuele klachten tussen mensen met MS die wel of geen oogzenuwontsteking hebben gehad.
Omdat visuele klachten makkelijk over het hoofd worden gezien, deze bij iedereen met MS op elk moment kunnen ontstaan en omdat de impact op het dagelijks leven groot kan zijn, is het zeer belangrijk om goed op te letten of er sprake is van visuele klachten.
De resultaten van het onderzoek worden in januari gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Multiple Sclerosis and Related Disorders (2) en is hier voor iedereen toegankelijk.