Eind vorig jaar verscheen de nieuwe MS-atlas, de meest uitgebreide epidemiologische studie van de ziekte MS. Even wat getallen en feiten uit deze atlas: in 2020 waren er wereldwijd 2.8 miljoen mensen met MS. MS komt relatief vaker in Nederland voor dan in andere landen en dat betekent dat in ons land 1 op de 700 mensen de ziekte MS hebben. Misschien een beetje kort door de bocht, maar om het voor mezelf wat inzichtelijker te maken: in het dorp waarin ik woon met zijn 8000 inwoners zijn er dus, in theorie, ongeveer 11 mensen met de ziekte MS. Ik ken er eentje en die zocht ik op om erachter te komen of zij misschien die andere 10 kent én om haar wat beter te leren kennen.

Ik ken Erika doordat haar man Boudewijn en mijn man beiden lid waren van het plaatselijke mannenkoor genaamd Koor Uut Grunn, in Zuidhorn en omstreken beter bekend als KUG.  Op de jaarlijkse feestavond groeten we elkaar, maar tot een echt gesprek was het nog nooit gekomen.  Dat ze MS heeft had ik via-via gehoord.
Erika blijkt 5 mensen met MS uit het dorp te kennen, waarvan twee persoonlijk. Ook haar eeneiige tweelingzus heeft MS, maar die woont niet in het dorp en tellen we dus ook niet mee. Tijdens haar jaarlijkse rondje door het dorp met de collectebus van het MS Fonds wordt ze regelmatig aangesproken door mensen die ook dorpelingen kennen met MS.
Erika is een 53-jarige, positief ingestelde vrouw die haar leven niet laat vergallen door de ziekte. Zo’n 20 jaar geleden kreeg ze haar eerste klachten en ongeveer 10 jaar later de diagnose. Ze kan zich niet meer herinneren of zij nou als eerste klachten kreeg of haar zus. Ze werkt nog altijd 8 uur per week, maar dat kost haar veel energie en vermoeidheid is haar belangrijkste en vervelendste symptoom. Na een revalidatietraject bij Beatrixoord is het voor haar duidelijk geworden dat stoppen met werken zou kunnen helpen om “meer balans te krijgen in haar leven”. Stoppen met werken zou voor Erika niet betekenen dat ze achter de geraniums terecht komt, maar betekent juist dat ze meer energie overhoudt voor andere dingen die nu niet kunnen door de vermoeidheid. Oude meubels opknappen, weer actief zijn binnen de organisatie Groningen verwelkomt vluchtelingen, leren pianospelen, een cursus Frans en een cursus gebarentaal om goed te kunnen communiceren met haar dove buurmeisje, allemaal activiteiten op haar to-do-lijstje.

De 2 kinderen van Boudewijn en Erika weten niet beter dan dat hun moeder MS heeft, maar begrijpen nog maar sinds kort wat MS echt inhoudt en wat maakt dat hun moeder soms zo moe is en zo weinig energie heeft. Ze hebben er doorgaans geen problemen mee om bij te springen in het huishouden en de boodschappen te doen of te koken en Erika vindt het vooral belangrijk dat ze haar niet zielig vinden.
Wat is het toch fijn om het nieuwe jaar te beginnen met een positief gesprek en af te sluiten met: Erika is een levensgenieter met MS en hangt, als ze niet al te moe is, dagelijks haar eigen slingers op.
En dat lees je dan weer niet in die MS atlas.
https://www.atlasofms.org/map/global/epidemiology/number-of-people-with-ms